La Asociación Distrofia Muscular (ADM), a través de su Programa Familias Duchenne (PROFAD) organizó la Primera Caminata Saludable por las Enfermedades Neuromusculares, en el Rosedal de Palermo
La actividad aeróbica, que se realizó en el mediodía del domingo 15 de noviembre y de la que participaron alrededor de mil personas, tuvo el objeto darle promoción a la asistencia, docencia e investigación en el campo de las enfermedades neuromusculares (ENM).
“Aprovechamos que hoy se conmemora el día mundial de la concientización sobre las enfermedades neuromusculares en nivel mundial, que son más de 450, para realizar este evento que tiene por objetivo llamar la atención sobre la necesidad de políticas sociales y públicas que permitan tratamientos adecuados, un buen diagnóstico y la detección temprana”, afirmó la presidenta de ADM, Adriana Parisi.
Las ENM son enfermedades de carácter genético, generalmente hereditarias, y afectan los músculos o los nervios que los controlan. En su mayoría son progresivas y llevan a la discapacidad.
Pero a pesar de que existen 450 tipos diferentes -“la más conocida es la distrofia muscular en cualquiera de sus variantes”- y afectan a 1 de cada 1000 personas, las ENM suelen ser diagnosticadas tardíamente, lo cual implica un deterioro innecesario de los pacientes.
“Como son enfermedades poco frecuentes, hay muchos estudios (de diagnóstico) no nomenclados en las obras sociales y cuando se los tienen los pacientes tienen que recurrir a amparos judiciales para que se los cubra: eso no pasa por mala voluntad, sino por desconocimiento de cuántos somos y la importancia de tener este diagnóstico diferenciado, porque no son enfermedades curables pero sí tratables”, señaló Parisi.
Por ello, el evento sirvió además para lanzar un Registro Nacional de Personas de ENM abierto recientemente por la asociación y para el que se solicita la inscripción de todas las personas que conviven con estos diagnósticos, ingresando para eso a www.adm.org.ar.
Al respecto la titular de ADM, dijo: “El registro es estadístico, voluntario y confidencial y nos permitirá saber cuántos somos, donde estamos, estar informados de los últimos avances científicos y recibir asesoramiento tanto legal, como social y médico; además de tratar de incidir mejor sobre las políticas públicas que nos afectan”.
El punto de encuentro fue la Estación Saludable, situada en la calle Iraola y avenida Sarmiento, adonde se llegaron tanto personas que conviven con este tipo de enfermedades, sus familiares y amigos, así como especialistas médicos y gente comprometida con la causa, como es el caso del reconocido actor Tomás Fonzi.
Bajo el lema “Seguir andando, por un futuro mejor para nuestras familias”, la caminata que se inició hacia las 11 y contó con el apoyo del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, fue inclusiva porque reunió en una misma actividad tanto a personas que llegaron en sillas de ruedas o que utilizan bastones u otros sistemas de apoyo, como a personas que se desplazan por sus propios medios, algunas de las cuales concurrieron en rollers, bicicletas, arrastrando carritos de bebé o con sus mascotas.
ACERCA DE LA ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)
La Asociación Distrofia Muscular (ADM), que preside Adriana Parisi, es una entidad sin fines de lucro fundada en 1983 por pacientes con enfermedades neuromusculares y un equipo interdisciplinario de la salud dedicados a su atención, investigación y tratamiento. Los profesionales que forman parte de ADM, integran grupos de investigación internacionales en enfermedades neuromusculares.
Para consultar o colaborar con ADM, enviar mail a: [email protected] o ingresar a: www.adm.org.ar
